Over columbus, het ei en Jip
Niets is menselijker dan willen wat men niet kan hebben. Het lijkt onmogelijk voor mij geworden nog een hele triathlon te volbrengen en daarom ga ik het doen. 6 juli aanstaande sta ik aan de start van de Frysman, één van de drie triathlons over de ironman afstand die Nederland rijk is. 3,8 kilometer zwemmen in het IJsselmeer, 180 kilometer fietsen door het glooiende Friese Gaasterland, afgesloten met een marathon. Fysiek ben ik er meer dan klaar voor, van mij mag het morgen gebeuren. Zal m’n hoofd en m’n gezondheid meewerken? Dat is een intern probleem en externe factor. Daar heb ik geen controle over en merk ik na de 180 kilometer stampen op de pedalen.
De onaangename verrassing van Almere is nu 4 jaar geleden. Het was een bewuste keuze om erna mijn eigen triathlonleven op een laag pitje te zetten en de volledige focus te leggen op de coaching van sporters en de ontwikkeling van mijn bedrijf Tri2one Coaching. Je kunt onmogelijk alle balletjes tegelijk hoog houden en om mijn triathlondroom Tri2one Coaching tot een succes te maken moest er veel gebeuren. 4 jaar terug was ik de eigenaar van een prachtig Fitnesscentrum in Aalsmeer, had ik een bedrijf in personal training en coaching van triatleten, werd ik papa en deed ik zelf graag een triathlon. Toen ik op mijn 21e eigenaar werd van Fitness Aalsmeer was dit een kleinschalige fitnessclub met een paar werknemers. Zelf was ik zeer actief op de vloer en vond het geweldig om onze klanten te helpen met het behalen van de sportieve doelen. Enkele jaren later groeide dit uit tot een nieuwbouwproject, bijna 40 werknemers en het daarbij behorende kantoor- en management werk. Natuurlijk een uitdaging, maar de gebeurtenissen rondom je gezondheid doen relativeren. Wat is nu écht het belangrijkste? Natuurlijk, doen waar je passie ligt en waar je goed in bent. Het plan werd gemaakt en nieuwe doelen werden gesteld: binnen 5 jaar toonaangevend zijn met Tri2one Coaching, met een test- en trainingscentrum waar we triatleten van a tot z kunnen begeleiden naar hun triathlondroom. Trainen, testen, zwemmen en clinics, alles onder het eigen en hetzelfde dak. Zó verschrikkelijk gaaf dat dit ruim 2 jaar later al gerealiseerd was!
Natuurlijk heb ik enkele triathlons gedaan. In het voorjaar van 2016 mislukten beide pogingen een halve triathlon tot een goed einde te brengen. Exact hetzelfde gebeurde bij het afstappen van de fiets: de enorme pijnscheuten in dat verdraaide hoofd. Toen ik bij de triathlon in Huizen mezelf betrapte op totale gelatenheid en het ontbreken van plezier heb ik de triathlonfiets tijdelijk in de spreekwoordelijke wilgen gehangen. Tijdelijk, want één ding wist ik zeker: de handdoek gaat niet in de ring. De tijd was er destijds gewoon niet naar. Settle het bedrijf, wacht tot Karsten naar school gaat in mei 2019 en laat de honger rijpen tot vraatzucht. De knowhow is er, de perfecte faciliteiten zijn er, en die vraatzucht, pfoe, ik lust ‘m rauw!
“Hylke, hoe gaat het met je”
“Goed, dank je wel”
Vaak brengt dit antwoord een vragende blik teweeg. Maar echt, het gaat goed. Ja, ik heb liever geen tumor tegen m’n hersenstam ik heb liever niet dagelijks hoofdpijn en liever heb ik niet perioden waarin ik van de pijn niet kan praten, eten en drinken. Ik zie dit maar als een onderdeel van het kader, mijn kader. Wanneer ik elke dag dit feit mee zou wegen was elke dag een klote dag en iedere dag zou een klotedag blijven. De kunst is het om te beoordelen hoe het gaat bínnen de gegeven kaders, dan gaat het opeens erg goed. Een prachtig gezin, een bedrijf en werk waarbij ik iedere dag het voorrecht heb mijn passie te leggen in het begeleiden van triatleten én kan ik me fysiek voorbereiden op iets wat ik heel graag wil. Iedereen heeft zijn eigen issues, de één groter dan de ander. Van buitenaf zijn deze niet altijd te zien. Sommige gegeven feiten zijn niet te veranderen en kan je geen invloed op uitoefenen. Weeg ze dan ook niet mee om te bepalen of het goed of minder goed gaat. Natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan, maar oefening baart kunst. Wat dat betreft is het net trainen of racen op een plan 😉
De echte vraag is natuurlijk vaak: “hoe gaat het met die tumor in je hoofd”. Welnu, dat is een minder positief verhaal. Ik ben de tel kwijt geraakt in het aantal onderzoeken en de verscheidenheid in onderzoeken. De laatste jaren waren een ware ontdekkingsreis als was het Columbus die steeds meer stukjes van de landkaart inzichtelijk maakt. Alleen maakten we in dit geval iets anders inzichtelijk: het ei. Laten we het voor het gemak maar het ei van Columbus noemen. Dat ei was eerst een schimmig zwart-wit plaatje zoals je ze wel kent van een echo. Inmiddels zijn er zeer gedetailleerde 3D animaties die vanuit elke hoek bekeken kunnen worden. Prettig dat de techniek zo ver is, het legt echter ook de ernst van het ei vast. Ik herinner me nog goed de woorden : “het is geen kwaadaardige tumor, maar een goedaardige bestaat niet in dit gebied”.
Hoe komt zo’n ei daar? Ik heb geen kip gezien of gehoord. Misschien lost dit dan het eeuwenoude “kip of ei” mysterie op? Nee, er is een wat ingewikkelde medische verklaring voor. Gelukkig ben ik getraind geraakt in het aanhoren en doorvertalen van de details in een hapklaar Jip & Janneke verhaal. Het verhaal van Jip in dit geval.
Als Jip een klein embryootje is bestaat hij uit drie schalen. In de buitenste schaal bevinden zich cellen die zich later vormen tot huid en haar. In de middelste schaal bevinden zich cellen die het skelet en spieren moeten gaan bouwen. In de binnenste schaal vertoeven de cellen ten behoeve van het zenuwstelsel en de hersenen. Het komt niet veel voor, maar het kan zijn dat er één of enkele cellen een schaaltje opgeschoven zijn en daar niet horen. Veel zeldzamer is het wanneer één of meerdere cellen twee schalen opschuiven. In het geval van Jip is dit het geval: enkele onschuldige huidcellen kwamen terecht in de binnenste schaal. Nu hoeft dit helemaal geen punt te zijn, vaak ontwikkelen en vermenigvuldigen deze cellen zich niet. Daarbij kunnen ze werkelijk op iedere plek in het lichaam belanden en is het zeldzaam als dit überhaupt tot klachten leidt op latere leeftijd.
Jip had dikke vette pech. Bij Jip kwamen de cellen terecht tegen de hersenstam, groeiden ze uit tot 3,5 centimeter in doorsnede én slokten ze als het ware enkele zenuwen op die de oorsprong vinden in de hersenstam. Enkele andere zenuwen worden erdoor vervormd en afgekneld.
Doordat het gezwel goedaardig is, is de substantie van dien aard dat je het niet kan vastpakken en eruit kan halen. Het zal echt weg gelepeld, weggezogen en weg gepeuterd moeten worden, als je dat al wilt. Sommige zenuwen zijn dermate fragiel dat aanraking tijdens een ingreep zorgt voor permanente schade. Dit zijn bijvoorbeeld de gehoorzenuw, een oogzenuw en de gelaatszenuw. De trigeminus, de zenuw die door de hele rechterhelft van het gezicht loopt en momenteel de klachten genereert, kan gek genoeg veel aan. Een operatie heeft in veel opzichten hoog risico en daarom stellen we dit in samenspraak met de neurochirurg uit tot een moment dat dit echt zal moeten, of ik de call maak dit te willen.
Zelf voel ik alles wat er gebeurt, ben ik bij alle onderzoeken geweest en heb in ieder geval deze call in de hand. Voor mij maakt dat het misschien makkelijker om ermee om te gaan. Dat het niet voor iedereen makkelijk of mogelijk is ermee om te gaan heb ik ook ervaren, ook recent. Mensen met wie je er in vertrouwen veel over spreekt reageren toch ineens compleet anders, of vluchten zelfs wanneer de klachten zich aandienen. Menselijk natuurlijk, maar ook een reden waarom ik één en ander langer dan nodig voor mezelf en in kleine kring hield.
Een dikke 4 weken te gaan voor de Frysman 2019, een dag die een prachtige reis en trainingstraject afsluit. Hier doe ik het voor, mezelf laten zien dat ik het nog in me heb mezelf, ondanks de gegeven omstandigheden, goed voor te bereiden op die hele triathlon. Want draait het daar niet om bij een juiste training en planning? Hoe je dealt met de gegeven omstandigheden en hoe je inspeelt op de veranderingen van de omstandigheden? Het kiezen van de juiste weg naar Rome en het nemen van de juiste afslagen onderweg?
In m’n volgende blog neem ik je daarom graag mee op die reis, de specifieke trainingen, de voorbereidingen, de periodisering en met name: je aanpassen aan de omstandigheden wanneer de omstandigheden erom vragen. Wie weet tot dan, wie weet tot op het Reaklif op 6 juli of tot bij een van de andere triathlons waar de coachjas weer aan gaat!